- Author
-
N.M. Medendorp
- Title
- Discussing uncertainty during cancer genetic counseling about multigene panel testing
- Supervisors
-
E.M.A. Smets
A.M. Stiggelbout - Co-supervisors
-
C.M. Aalfs
M.A. Hillen - Award date
- 5 February 2021
- Number of pages
- 352
- ISBN
- 9789464211610
- Document type
- PhD thesis
- Faculty
- Faculty of Medicine (AMC-UvA)
- Abstract
-
Mensen die kanker hebben (gehad) of waarbij kanker voorkomt in de familie, kunnen in aanmerking komen voor erfelijkheidsadvisering. Nieuwe technieken maken het mogelijk om grote aantallen genen tegelijkertijd te onderzoeken (genpanels), waardoor de kans groter is om een genetische oorzaak voor kanker te vinden. Helaas brengen deze genpanels ook een hoge mate van onzekerheid met zich mee, bijvoorbeeld doordat de kans op een onduidelijke uitslag groter is. Om adviesvragers (mensen die voor erfelijkheidsadvisering komen) een geïnformeerde beslissing te laten nemen over een genpanel, is het essentieel dat de onzekerheden rondom genpanels met hen besproken worden. Eerder onderzoek laat zien dat het bespreken van onzekerheid angst kan veroorzaken en kan leiden tot het vermijden van het nemen van beslissingen. De wijze waarop genetisch counselors onzekerheid communiceren lijkt dus van groot belang bij het informeren over genpanels. In dit proefschrift wordt onderzocht hoe onzekerheden gerelateerd aan genpanels het beste besproken kunnen worden tijdens erfelijkheidsadvisering vanwege kanker. Dit proefschrift beschrijft verschillende strategieën die gebruikt kunnen worden om onzekerheden te communiceren. Welke strategie het meest bevorderlijk is, blijkt vooral afhankelijk te zijn van de individuele eigenschappen van adviesvragers, bijvoorbeeld hoe goed zij in staat zijn om te gaan met onzekerheid. Dit onderstreept het belang van het exploreren van de individuele eigenschappen, voorkeuren en onzekerheden van adviesvragers tijdens erfelijkheidsadvisering. Het laatste hoofdstuk van dit proefschrift beschrijft een training gericht op het vergroten van de communicatievaardigheden van genetisch counselors. Daarmee draagt het onderzoek in dit proefschrift direct bij aan de optimalisatie van de communicatie van onzekerheden tijdens erfelijkheidsadvisering gericht op genpanels voor kanker.
- Persistent Identifier
- https://hdl.handle.net/11245.1/854809da-cc9c-4983-bf1a-7b9638319363
- Downloads
-
Thesis (complete)
Front matter
1: General introduction
2: Uncertainty in consultations about genetic testing for cancer: An explorative observational study
3: Uncertainty related to multigene panel testing for cancer: A qualitative study on counselors’ and counselees’ views
4: ‘We don’t know for sure’: Discussion of uncertainty concerning multigene panel testing during initial cancer genetic consultations
5: The impact of communicating uncertain test results in cancer genetic counseling: A systematic mixed studies review
6: A randomized controlled study on the effects of discussing uncertainty during cancer genetic counseling: Different manners, different outcomes?
7: Communication skills training for healthcare professionals in providing genetic counseling: A scoping literature review
8: A scoping review of practice recommendations for clinicians’ communication of uncertainty
9: The development of a training aimed at improving skills to communicate uncertainty
10: Summary and general discussion
Appendix A; Dutch summary/Nederlandse samenvatting; Author contributions; Acknowledgements/Dankwoord; PhD portfolio and list of publications; Curriculum vitae
Disclaimer/Complaints regulations
If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library, or send a letter to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You will be contacted as soon as possible.